Lo Que Deberías Saber

El diagnóstico del síndrome de Legg-Calvé-Perthes puede ser abrumador, pero el camino a recorrer no tiene por qué serlo, especialmente cuando está debidamente informado sobre la enfermedad. Estos recursos ayudarán a prepararse con el arma más poderosa contra Perthes: Conocimiento de la enfermedad

 
 
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PADRES DE NIÑOS CON PERTHES

Cuando a un niño se le diagnostica la enfermedad de Perthes, tal vez sea más aterrador para el padre que para el niño. Si bien la condición es realmente grave, los temores se pueden aliviar al familiarizarse con lo que debe vigilar y esperar exactamente, y al familiarizarse con otros padres y familias que se enfrentan, navegan y sobreviven en la misma situación.


LA GUIA PARA LOS PADRES PERTHES – Como la Enfermedad de Legg-Calvé-Perthes

Perthes Kids Foundation se enorgullece de asociarse con Betsy Miller y Thinking Ink Press, autora y editora de La Guía para padres Perthes: Como entender la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes. Este libro es uno de los primeros de su tipo y se ha requerido leer durante los últimos años para los padres nuevos en la enfermedad de Perthes, así como para los padres que se consideran experimentados en esta enfermedad. El libro contiene información invaluable y fácil de entender, desde los primeros síntomas y el diagnóstico, hasta diversos tratamientos y su curación.

Si usted es un padre cuyo hijo ha sido diagnosticado recientemente con Perthes, puede ser bastante abrumador. La Guía para padres Perthes lo ayudará a comprender qué significa todo esto y cuáles deberían ser sus próximos pasos.


ADULTOS CON PERTHES

Cada adulto con Perthes fue una vez un niño con Perthes. Usted entiende más que nadie que los desafíos de esta enfermedad no solo le da forma a su cadera, sino que también le ayuda a moldear su vida. Una vez más, la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes no es mortal, pero altera la vida. Los niños que enfrentan las limitaciones y la paciencia que necesitan para progresar con Perthes, generalmente resultan ser adultos buenos y sobresalientes, que pueden hacer cosas asombrosas, a pesar de su condición anterior.

PKF anima a cualquier adulto que haya tenido Perthes como un niño, a devolver y ayudar a hacer una diferencia para los niños que pasan por Perthes en este momento. Por favor, considere compartir su historia en uno de nuestros grupos de redes sociales, hacer una donación, convertirse en un voluntario de defensa para nuestra organización o ser voluntario en uno de nuestros campamentos. La mayoría de los adultos con Perthes nunca se han encontrado con Perthes, por lo que ser voluntario en Campamentos Perthes no solo es una inspiración para los niños, sino que también puede ser muy emocional y terapéutico para el adulto.

Para obtener más información sobre el voluntariado, haga clic aquí.

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DOCTORES ESPECIALIZADOS EN PERTHES, TRATAMIENTOS E INVESTIGACION

Si bien la educación y la preparación mental son importantes, la clave fundamental para vivir y sobrevivir a la enfermedad de Perthes es recibir el tratamiento adecuado de un médico especialista. Obtenga más información sobre los pasos que afronta cada paciente de Perthes a lo largo de los años y el de la enfermedad desde su descubrimiento inicial.

EL GRUPO INTERNACIONAL DE ESTUDIO DE PERTHES

La Fundación Perthes Kids fue invitada a participar en la Conferencia Internacional del Grupo de Estudio Perthes 2018 en Dallas, TX, Estados Unidos. Nosotros (PKF) brindamos una presentación de una hora para brindar información importante a algunos de los mejores cirujanos ortopédicos del mundo, sobre una perspectiva de la enfermedad de Legg-Calvé-Perthes que rara vez escuchan. Además de los rayos X, las imágenes de resonancia magnética y la ciencia detrás de Perthes, el corazón y el alma de esta enfermedad, siempre serán los niños y adultos que realmente lo atraviesan. Es por eso que hacemos lo que hacemos, trabajando juntos, con la esperanza de que algún día encontremos una causa y una cura para esta dolorosa enfermedad.